□ 北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科教授 何權(quán)瀛
從重視哮喘,到強(qiáng)調(diào)哮喘控制,由世界衛(wèi)生組織發(fā)起、旨在提升全球?qū)τ谙J(rèn)識(shí)的“世界哮喘日”,終于在2024年關(guān)注到了“強(qiáng)化哮喘教育”這一主題。這不禁使筆者回想起二十余年來,北京大學(xué)人民醫(yī)院支氣管哮喘宣教醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)在哮喘教育管理之路上經(jīng)歷過的風(fēng)風(fēng)雨雨。事實(shí)勝于雄辯,這條路我們走對(duì)了,而且這更加堅(jiān)定了我們前行的信心和決心。
患者教育不可缺位
全球哮喘防治創(chuàng)議(GINA)及我國(guó)哮喘防治指南均提出,哮喘治療的目標(biāo)在于哮喘癥狀得到控制、減少急性發(fā)作次數(shù)及減輕肺功能不可逆損傷。
實(shí)踐表明,如果我們切實(shí)執(zhí)行國(guó)內(nèi)外制定的哮喘防治指南,完全可以有效、全面地控制哮喘。然而,實(shí)際情況并不像期望的那樣美好。2016年的全國(guó)城區(qū)哮喘患者控制現(xiàn)狀和疾病認(rèn)知程度調(diào)查結(jié)果顯示,我國(guó)哮喘患者中僅有28.3%實(shí)現(xiàn)了完全控制,71.7%的哮喘患者控制水平有待提高。
從1995年GINA問世至今已近30年,哮喘控制為何還達(dá)不到理想的效果?究其原因,一方面是醫(yī)師對(duì)于GINA方案的理解、認(rèn)識(shí)不充分,未能認(rèn)真執(zhí)行;另一方面是醫(yī)患溝通不充分,雙方缺少基本的共識(shí),特別是哮喘患者對(duì)于疾病控制認(rèn)知尚不足,患者用藥依從性差、吸入類藥物使用方法不正確等現(xiàn)象尤為常見。
哮喘是一種反復(fù)發(fā)作的慢性呼吸道疾病,長(zhǎng)期、規(guī)范的防治不可或缺,在此過程中,哮喘患者及其家屬的配合尤為重要。實(shí)踐表明,患者教育和管理是哮喘防治工作中的重要一環(huán),建立醫(yī)患之間的良好合作關(guān)系是實(shí)現(xiàn)有效哮喘管理的重要措施,其目的就是指導(dǎo)哮喘患者掌握防控哮喘知識(shí)并進(jìn)行自我管理,醫(yī)患雙方對(duì)治療(管理)目標(biāo)達(dá)成共識(shí),并制訂個(gè)體化的管理計(jì)劃,包括自我監(jiān)測(cè)、治療方案和哮喘控制水平的周期性評(píng)估,并能根據(jù)患者癥狀、肺功能測(cè)定結(jié)果等,及時(shí)調(diào)整治療方案,實(shí)現(xiàn)哮喘控制。
哮喘教育包括哮喘的預(yù)防及長(zhǎng)期管理。醫(yī)師除了通過各種途徑對(duì)哮喘患者進(jìn)行健康教育,并采取一切必要措施對(duì)患者進(jìn)行長(zhǎng)期系統(tǒng)管理,定期評(píng)估病情和治療效果,還要提升哮喘患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度,改善哮喘患者依從性。
作為開展哮喘教育的重要基礎(chǔ),醫(yī)師對(duì)哮喘防控的正確認(rèn)知也尤為關(guān)鍵。作為教育的執(zhí)行者,醫(yī)師應(yīng)不斷更新知識(shí)儲(chǔ)備,并提升對(duì)哮喘教育重要性的認(rèn)識(shí),進(jìn)而可吸引并鼓勵(lì)更多人參與哮喘教育工作。
教育管理“三位一體”
北京大學(xué)人民醫(yī)院從1993年開始對(duì)哮喘患者進(jìn)行宣傳、教育和管理工作,至今已持續(xù)了30余年。經(jīng)過多年實(shí)踐和探索,北京大學(xué)人民醫(yī)院于2001年建立了“三位一體”的哮喘教育管理模式,即通過哮喘專病門診、哮喘宣教中心、哮喘患者協(xié)會(huì),打造醫(yī)生與患者緊密聯(lián)系的醫(yī)療服務(wù)模式,推廣并落實(shí)哮喘規(guī)范化治療和管理。
哮喘專病門診是防控哮喘的第一戰(zhàn)線,也是哮喘教育的起點(diǎn)。該門診每周由哮喘專業(yè)醫(yī)師固定出診,完成診斷哮喘、制訂初步治療方案、隨訪并調(diào)整治療方案等工作。
確診的哮喘患者在獲知自己的治療方案并取藥后,會(huì)來到負(fù)責(zé)強(qiáng)化患者管理的第二站——哮喘宣教中心,專職人員會(huì)指導(dǎo)每一名患者掌握正確的用藥方法,以及監(jiān)測(cè)病情的峰流速儀的使用方法。
患者后續(xù)還可加入哮喘患者協(xié)會(huì)?;颊邊f(xié)會(huì)將為患者建立哮喘隨訪檔案、記錄病情資料?;颊邊f(xié)會(huì)既是對(duì)哮喘患者進(jìn)行大規(guī)模宣傳教育的平臺(tái),又是哮喘患者互相交流防控哮喘心得體會(huì),互相鼓勵(lì)、學(xué)習(xí)和自我教育的大課堂?;颊邊f(xié)會(huì)組織知識(shí)講座、問答競(jìng)賽、生活質(zhì)量展示會(huì)和咨詢活動(dòng)等形式多樣的活動(dòng),不斷幫助會(huì)員強(qiáng)化掌握哮喘防治知識(shí)。在整個(gè)宣傳教育、管理哮喘患者過程中,我們始終強(qiáng)調(diào)患者對(duì)于哮喘防控的“知、信、行”,即全面了解哮喘防控相關(guān)知識(shí),相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識(shí),抵制各種偽科學(xué)宣傳,落實(shí)哮喘防控的各項(xiàng)措施。
隨著科技進(jìn)步,移動(dòng)醫(yī)療服務(wù)技術(shù)的應(yīng)用使慢病教育管理迎來新模式。團(tuán)隊(duì)與技術(shù)公司合作,開發(fā)了“暢笑·掌控哮喘”支氣管哮喘智能管理平臺(tái),該平臺(tái)于2017年3月上線,通過支氣管哮喘電子日記、電子峰流速監(jiān)測(cè)、吸入藥物計(jì)數(shù)裝置等,可在智能終端上收集患者的癥狀監(jiān)測(cè)、電子峰流速監(jiān)測(cè)、用藥監(jiān)測(cè)及環(huán)境監(jiān)測(cè)等數(shù)據(jù),集醫(yī)學(xué)指標(biāo)監(jiān)測(cè)體系、實(shí)時(shí)醫(yī)患互動(dòng)系統(tǒng)、健康檔案管理和預(yù)防保健康復(fù)系統(tǒng)于一體。
防控工作仍任重道遠(yuǎn)
北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科多年來的實(shí)踐取得了顯著效果,多次哮喘防控效果評(píng)估表明,哮喘患者協(xié)會(huì)及“三位一體”的哮喘教育管理模式大大提高了哮喘患者的臨床控制水平,顯著降低了醫(yī)療費(fèi)用支出。
2005年,北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科對(duì)接受“三位一體”哮喘教育管理的門診哮喘患者(教育組)進(jìn)行了問卷調(diào)查。調(diào)查結(jié)果顯示,對(duì)哮喘患者進(jìn)行長(zhǎng)期系統(tǒng)教育管理可明顯改變教育組患者防治哮喘的知識(shí)掌握情況、態(tài)度,以及預(yù)防、用藥、檢測(cè)病情的行為。教育組病情的良好控制率達(dá)到60%以上,遠(yuǎn)高于對(duì)照組的10%,更高于此前歐美國(guó)家的總體水平;而且教育組的哮喘生命質(zhì)量評(píng)分好于對(duì)照組。此外,教育組非預(yù)約門診就醫(yī)和急診就醫(yī)患者的比例,以及平均每名患者門、急診就醫(yī)的次數(shù)均明顯少于對(duì)照組;教育組用于哮喘治療的年均費(fèi)用較對(duì)照組少1700元左右,并且在過去一年中無(wú)在職患者因哮喘發(fā)作而誤工,對(duì)照組則有1/3的在職患者誤工,平均誤工天數(shù)接近10天。
2009年,“三位一體的醫(yī)療服務(wù)模式在支氣管哮喘防控中的應(yīng)用研究”項(xiàng)目獲得中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)科技進(jìn)步獎(jiǎng)三等獎(jiǎng)。2019年,“支氣管哮喘患者智能化管理平臺(tái)臨床推廣應(yīng)用”項(xiàng)目獲批全國(guó)衛(wèi)生產(chǎn)業(yè)企業(yè)管理協(xié)會(huì)健康服務(wù)適宜技術(shù)分會(huì)臨床適宜技術(shù)推廣項(xiàng)目,支氣管哮喘患者智能化管理平臺(tái)臨床推廣基地同期設(shè)立。
哮喘患者協(xié)會(huì)及“三位一體”的哮喘教育管理模式還積極帶動(dòng)了醫(yī)學(xué)科普工作,30余名哮喘患者協(xié)會(huì)會(huì)員從防控哮喘的親身體會(huì)出發(fā),共同編寫了科普書籍《哮喘病人談哮喘——但愿從此不再喘》,醫(yī)學(xué)咨詢組的多名專家也積極參與了相關(guān)部門、媒體等組織的各類科普活動(dòng),積極宣傳哮喘患者教育管理工作。
哮喘患者協(xié)會(huì)及“三位一體”的哮喘教育管理模式還推動(dòng)了臨床教學(xué)改革工作。2006年我們嘗試讓哮喘患者與本科生“同上一堂哮喘課”,40名哮喘患者踴躍報(bào)名參加教學(xué)改革活動(dòng),并且簽署了知情同意書,成為哮喘教學(xué)志愿者。我們安排本科生在課間和課后與哮喘患者進(jìn)行交流,讓他們?cè)谶M(jìn)入臨床實(shí)踐之前,就有機(jī)會(huì)與哮喘患者面對(duì)面交流。課后,我們通過問卷調(diào)查對(duì)課程效果進(jìn)行評(píng)估。評(píng)估結(jié)果顯示,本科生和哮喘患者的滿意率分別為94.9%和93.0%。2013年,教育部臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)認(rèn)證工作委員會(huì)專家觀摩“支氣管哮喘”課,充分肯定了“學(xué)患共上一堂課”的新型教學(xué)形式。
哮喘患者協(xié)會(huì)及“三位一體”的哮喘教育管理模式改變了哮喘患者以往“因癥就診”和醫(yī)生坐等患者上門的醫(yī)療服務(wù)模式,代之以醫(yī)患雙方共同努力、長(zhǎng)期持續(xù)防控哮喘的先進(jìn)醫(yī)療服務(wù)模式。在這個(gè)過程中,醫(yī)生與患者形成了良好的伙伴關(guān)系,同時(shí),取得了顯著的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)效益。
一分預(yù)防勝過十分治療,哮喘屬于多基因遺傳性疾病,我們不僅要關(guān)注哮喘患者,更要把注意力擴(kuò)展到哮喘患者的子女,通過高風(fēng)險(xiǎn)篩查和進(jìn)一步確診,切實(shí)做好哮喘患者子女的哮喘防控工作。同時(shí),國(guó)內(nèi)外哮喘防治指南中提供的治療方案基本上聚焦共性,缺乏個(gè)體化指導(dǎo)。我們需要在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)理念指導(dǎo)下,通過氣道炎癥評(píng)估,做好哮喘炎癥分型,使治療更個(gè)體化、療效更佳、不良反應(yīng)更少,幫助更多哮喘患者及家庭享受健康生活。