共享醫(yī)療數(shù)據(jù)是否需要獲得患者授權(quán)，誰(shuí)擁有共享的決定權(quán)，哪些數(shù)據(jù)可以共享、哪些不該共享，共享數(shù)據(jù)帶來(lái)的各種收益如何分配，數(shù)據(jù)使用的安全誰(shuí)來(lái)保障……種種問(wèn)題如果得不到解決和規(guī)范，難以消除公眾對(duì)共享數(shù)據(jù)的疑慮。
□陳曉曼（媒體人）
近日，國(guó)家數(shù)據(jù)局等17部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《“數(shù)據(jù)要素×”三年行動(dòng)計(jì)劃（2024—2026年）》，選取科技創(chuàng)新、醫(yī)療健康、應(yīng)急管理等12個(gè)行業(yè)和領(lǐng)域，推動(dòng)發(fā)揮數(shù)據(jù)要素乘數(shù)效應(yīng)，釋放數(shù)據(jù)要素價(jià)值。在醫(yī)療健康領(lǐng)域，《行動(dòng)計(jì)劃》提到，加強(qiáng)醫(yī)療數(shù)據(jù)融合創(chuàng)新，支持公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)在合法合規(guī)前提下向金融、養(yǎng)老等經(jīng)營(yíng)主體共享數(shù)據(jù)，支撐商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品、療養(yǎng)休養(yǎng)等服務(wù)產(chǎn)品精準(zhǔn)設(shè)計(jì)，拓展智慧醫(yī)療、智能健康管理等數(shù)據(jù)應(yīng)用新模式新業(yè)態(tài)。
在醫(yī)療健康領(lǐng)域，充分釋放數(shù)據(jù)要素價(jià)值，已經(jīng)成為相關(guān)方的共同期盼。頂層設(shè)計(jì)再次傳遞出積極態(tài)度，然而將愿景變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)并不是件容易的事。不少人還記得，就在剛剛過(guò)去的2023年年底，發(fā)生了演員周海媚的病歷被醫(yī)院一名工作人員拍照發(fā)至微信群，導(dǎo)致信息擴(kuò)散，造成惡劣社會(huì)影響的事件。雖說(shuō)當(dāng)事人已被依法行政拘留，但該事件再次引發(fā)了人們對(duì)相關(guān)隱私保護(hù)的關(guān)注。畢竟自己不是社會(huì)關(guān)注度高的大明星，而且隱私被侵權(quán)后，維權(quán)還要付出一定的取證、訴訟等成本，能否討來(lái)說(shuō)法，有個(gè)好結(jié)果也未可知，這不能不讓人對(duì)共享數(shù)據(jù)產(chǎn)生顧慮。
醫(yī)療數(shù)據(jù)敏感復(fù)雜，涉及患者個(gè)人信息和隱私，也是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，一旦泄露或者使用不當(dāng)，后果嚴(yán)重。國(guó)家層面出臺(tái)的鼓勵(lì)政策也關(guān)注個(gè)人隱私的保護(hù)。比如，2018年，國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)的《國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法》，就要求健康和醫(yī)療數(shù)據(jù)“在保障公民知情權(quán)、使用權(quán)和個(gè)人隱私的基礎(chǔ)上，根據(jù)國(guó)家戰(zhàn)略安全和人民群眾生命安全需要，加以規(guī)范管理和開(kāi)發(fā)利用”。
《行動(dòng)計(jì)劃》發(fā)布后，從公眾的反映來(lái)看，一些人對(duì)共享醫(yī)療數(shù)據(jù)持審慎態(tài)度。而且，剛剛發(fā)生的周海媚病歷被泄露一事更是觸發(fā)了人們敏感的神經(jīng)。要考慮的是，共享醫(yī)療數(shù)據(jù)是否需要獲得患者授權(quán)，誰(shuí)擁有共享的決定權(quán)，哪些數(shù)據(jù)可以共享、哪些不該共享，共享數(shù)據(jù)帶來(lái)的各種收益如何分配，數(shù)據(jù)使用的安全誰(shuí)來(lái)保障……種種問(wèn)題如果得不到解決和規(guī)范，難以消除公眾對(duì)共享數(shù)據(jù)的疑慮。這里面涉及法律、倫理、技術(shù)等很多層面的問(wèn)題，十分復(fù)雜。
的確，醫(yī)療數(shù)據(jù)開(kāi)放共享的維度目前并不夠多。其原因是多方面、多層次的。有專(zhuān)家指出，醫(yī)療數(shù)據(jù)“雜質(zhì)”較多，標(biāo)準(zhǔn)化程度還不高，準(zhǔn)確性有待進(jìn)一步提升，貿(mào)然共享不僅可能無(wú)助于數(shù)據(jù)價(jià)值實(shí)現(xiàn)，還可能給提供共享數(shù)據(jù)的醫(yī)院帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn)。
隨著新興技術(shù)與醫(yī)療加速融合，醫(yī)療大數(shù)據(jù)成為重要的生產(chǎn)要素，確實(shí)也是一座亟待挖掘的“富礦”。在頂層設(shè)計(jì)指引下，相關(guān)部門(mén)和試點(diǎn)地區(qū)要持續(xù)推動(dòng)法律法規(guī)的完善、規(guī)則的明晰和技術(shù)的成熟，才能免除醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公眾的后顧之憂，最大限度釋放醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值。比如，進(jìn)一步明確醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者和第三方的責(zé)權(quán)利，確保數(shù)據(jù)合法合規(guī)使用；厘清哪些數(shù)據(jù)經(jīng)過(guò)脫敏后可以開(kāi)放，具體如何使用與共享，一旦發(fā)生數(shù)據(jù)泄露和濫用如何應(yīng)對(duì)；還要考慮制定免責(zé)條款和激勵(lì)機(jī)制，激發(fā)醫(yī)療數(shù)據(jù)擁有者共享數(shù)據(jù)的積極性等。
數(shù)據(jù)只有充分流動(dòng)、共享，才能發(fā)揮最大價(jià)值。在推動(dòng)醫(yī)療數(shù)據(jù)安全共享進(jìn)程中，期待試點(diǎn)地區(qū)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)勇于探索、先行先試，探尋出鼓勵(lì)共享和保障安全的成熟路徑，讓醫(yī)療大數(shù)據(jù)更好地服務(wù)百姓健康、臨床科研進(jìn)步和產(chǎn)業(yè)發(fā)展，實(shí)現(xiàn)多方互利共贏。